Вікторія Василенко погодилась на інтерв’ю без вагань. Молода мама живе з двома дітьми у квартирі своїх батьків. Донечці Агаті Бабаян п’ять рочків, синові Маркові Бабаян - чотири. Під час розмови жінка була щира і відкрита. Іноді у неї в очах були сльози, а іноді - радість за успіхи сина.
Вікторія Василенко з Марком та Агатою
Сама поставила діагноз своїй дитині
- У Маріка діагноз — аутизм. Про те, що моя дитина має такий розлад я запідозрила, коли йому було півтори рочки. Син розвивався якось не так: він не вимовляв жодного звуку, не дивився в очі, біг прямо на автомобіль або собаку. Ще мене дуже лякало те, що Марк закривав вуха руками і дуже кричав, коли застібалася блискавка на куртці або чувся шурхіт одягу. Він нікому крім мене не дозволяв торкатися до себе, навіть сестричку близько не підпускав. Часто влаштовував істерики, падав на підлогу та бився головою. Я підставляла руки, а в душі був розпач.
Мої підозри підтвердилися, коли по телевізору побачила передачу про аутизм. Все сходилось, і я зрозуміла, що мій син саме такий. Спочатку для мене це був шок, я проплакала два дні. Потім «взяла себе в руки» і почала збирати в інтернеті інформацію про це захворювання. Заповнила онлайн тести на визначення аутизму у дітей. Відповідь була така — ваша дитина на 70% аутист.
Дар, через який син страждав
Я звернулася за консультацією до наших медиків. Лікарі в один голос казали, що Марк глухий, тому і не розмовляє. Але я бачила, це не так, бо син реагував на мій голос. Психоневролог заспокоїла мене: сказала, що треба чекати до трьох років, виписала ліки, які, за її словами, повинні дати поштовх у розвитку хлопчика.
Пройшло шість місяців, а покращень у Марка не було зовсім. Поїхали з сином до Києва на обстеження в інститут отоларингології. Результат мене приголомшив: у Марка 100 % слуху. Таких діток народжується тільки 2% у всьому світі, сказала мені лікарка. Тоді стало ясно, чому син так реагував на всі звуки. Заради цікавості перевірила свій слух — маю 54%, що вважається дуже добре.
Якщо Марк не глухий, то в чому проблема?
Якщо Марк не глухий, але не говорить, значить у нього точно аутизм, подумала я і знову пішла до лікарів, але ні в Южнокраїнську, ні в Миколаєві психіатри не могли дати чіткої відповіді. Вони стверджували: до чотирьох років ніхто не буде обстежувати мого сина на предмет аутизму, в них такі правила, і вони діють згідно постанови.
Вирішила, що треба знову їхати в столицю, адже там більше можливостей. П’ять днів сина обстежували в інституті психіатрії. Йому поставили діагноз — аутизм. Під час обстеження з дитиною та зі мною займалися психологи. Малий за той час навчився вимовляти аж 10 слів, це був величезний прогрес.
Впевнившись, що мій син особливий, я ще активніше досліджувала тему аутизму: купляла спеціальні книги, шукала інформацію в інтернеті, неодноразово проходила курси у психологів. Самостійно займалася з Марком вдома.
Психоневролог порадила відвести сина у дитячий садочок, щоб подивитись, як він буде соціально адаптуватися. Так і зробила, в надії на краще. Та він протестував: перестав їсти, влаштовував істерики. Я думаю, Марк не міг витримати дитячого гаміру через свій гострий слух. Через два місяці страждань, синових і моїх, змушена була припинити відвідування дитсадочка.
Ніяких спецгруп - вирішила я!
Випадково від знайомої дізналася, що в нашому місті є інклюзивно-ресурсний центр та відділення комплексної реабілітацїі. Ніхто з лікарів жодного разу не обмовився про них. А для Марка важливо, щоб з ним постійно займалися логопед, психолог, сурдоперекладач, реабілітолог.
Одразу набрала номер, який дала знайома. Відповіла на дзвінок директорка інклюзивно-ресурсного центру Юліїя Нагорна. Вона розказала, які можливості є в нашому місті для дітей з особливостями у розвитку. Від неї я дізналася про відділення реабілітації дітей з інвалідністю. Але для того, щоб відвідувати такі заклади, потрібен статус про інвалідність. Знову довелося їхати в Київ, щоб взяти направлення на оформлення інвалідності.
Зробивши всі необхідні документи, прийшли на консультацію до фахівців в інклюзивно-ресурсний центр. Нам пропонували піти в спеціальну групу у восьмому садочку. Але я не погоджувалася на таке, знала, що дітям з аутизмом не можна ходити у спецгрупи. За думкою психологів, такі дітки повинні знаходитися у звичайному середовищі серед дітей без особливостей у розвитку.
Марк отримав право інклюзивної освіти
Директорка третього садочку Олена Пасічник, за освітою психолог, підтримала мене в тому, що Марк повинен відвідувати звичайну групу. Вона розказала про інклюзивну освіту, порадила, як написати заяву. Я дуже вдячна пані Олені за допомогу.
У вересні 2019 року ми пішли на інклюзію в дитячий садочок №3, в групу, до якої ходить старша донька Агата. Я дуже задоволена такою можливістю для дітей з особливостями у розвитку. Син охоче ходить до садочка, там йому допомагає асистент вихователя. Додатково ми відвідуємо відділення реабілітації, де з Марком займаються вісім годин на тиждень психолог, логопед та реабілітолог.
Таким дітям, як Марк не можна глютен
Марк у мене не схожий на інших дітей. Я постійно вчуся його розуміти. Адаптую своє життя під потреби сина. Лікарі рекомендували нам безглютенову дієту, бо глютен діє як наркотик на дітей-аутистів. От наприклад, після того, як Марк з'їсть пшеничний хліб, він майже сорок хвилин може сидіти і дивитися в одному напрямку. Спочатку було дуже важко, бо син не розумів, що не можна їсти таких продуктів. Він так просив, що навіть бився головою об стіну. Я почала пекти йому всілякі млинці, коржі з рисової, кукурудзяної, гречаної муки, і так поступово звикли. В садочок нам дозволяють носити рисові хлібці.
Не перестає дивувати Марковий гострий слух. Ми живемо на четвертому поверсі, а він чує, як у сусідньому дворі діти грають м’ячем, або, як десь далеко їде мотоцикл, швидка. Син навчився справлятися з цим і вже не закриває вушка ручками.
Ще багато є над чим працювати. Я хочу, щоб син пішов у школу і зміг повноцінно вчитися без допомоги асистента. Тому кожного дня ми наполегливо займаємось вдома за спеціальними методиками. У нас великі плани, і ми обов’язково досягнемо мети.
1 березня Маркові виповнилося чотири рочки
