Надія Гончарук, мама Варвари абсолютно не хвилювалась, коли давала інтерв’ю. Вона навіть зробила зауваження, щодо термінології: «Не дитина з особливими потребами, а дитина з інвалідністю». На долю Наді та її шестирічної донечки випали серйозні випробовування. Можливо у когось іншого опустилися б руки, але це не про них.
Лікарі ж знають, що кажуть
— У моєї донечки діагноз нейросенсорна туговухість II-III ступеню. Про те, що моя дитина має ваду зі слухом я дізналася, коли оформлювала доньку в дитсадочок. Їй тоді було три рочки. Психолог побачила, що Варя якось дивно реагує, щось запідозрила і порекомендувала більш детально обстежити маленьку.
Ми з донькою поїхали до Києва в інститут отоларингології. Там і поставили діагноз. Лікарка сказала, що потрібно придбати слухові апарати на обидва вушка, і Варя зможе нормально чути, отже, і навчиться розмовляти. Пристрої, які нам рекомендували, коштували 15000 грн.
Я навіть не роздумувала, купила ті апарати. В інституті їх налаштували і сказали, що все буде добре. Але доньці не подобалися вони. Варя плакала, знімала їх з вух. Я бачила, що щось не те. Поїхали знову в інститут, щоб проконсультуватися. Лікарка сказала, що бути такого не може, щоб апарати не підходили. То що було робити? Лікарі ж знають, що кажуть.
Вони такі схожі
Навіть не хочу згадувати ті слова психолога
Пройшла моя доця психолого-медико-педагогічну консультацію і, за рекомендаціями фахівців, її взяли в логопедичну групу у восьмий садочок. В групі разом з Варею були дітки з різними порушеннями фізичного та розумового розвитку.
Через рік психолог із садочку протестувала доньку і винесла вердикт: «Варя деградує, клітини мозку відмирають і перспективи розвитку у дитини майже немає». Ще багато чого було сказано психологом, але я навіть не хочу згадувати ті слова.
Дійсно, за той рік, що Варя відвідувала садочок, вона геть відстала в розвитку. Бо у неї не було можливості розвиватися. Вже потім я зрозуміла, слухові апарати не підходили, вона майже нічого не чула. Ще й постійно отримувала стрес через незручності, пов'язані з їх носінням. А як може дитина розвиватися розумово, якщо вона нічого не чує?
Єдиний вихід - інклюзивна освіта
Навесні Варя знову проходила психолого-медико-педагогічну консультацію. Фахівці запропонували віддати її у Миколаївську спеціалізовану школу-інтернат для дітей із вадами слуху. Але я навідріз відмовилася. Я не могла цього зробити, бо крім проблем зі слухом, у доньки ще ціла купа супутніх захворювань. Їй потрібні особливе харчування та догляд. Тай в такому віці дитині мама потрібна. Я б не змогла так вчинити зі своєю донькою.
Тоді мені запропонували інший варіант для донечки — інклюзивну освіту. Я одразу ухватилася за цю можливість, бо розуміла — це єдиний вихід для Варі. В третьому садочку погодилися створити умови для цього.
Для доньки спеціально підібрали групу з п’ятнадцятьох абсолютно здорових діток. Виділили асистента — це помічник вихователя. Його задача допомагати дитині адаптуватися. Варя одразу почала займатися за тією ж програмою, що і інші діти. Але асистент потім ще 10-15 хвилин працював з нею, щоб закріпити матеріал. Додатково в садочку з Варею займалися психолог та логопед.
Варіна найближча подружка
Всім містом збирали гроші на слухові апарати для Варі
Я розуміла, що потрібно міняти слухові апарати. Почала шукати в інтернеті клініку, де можна було би пройти обстеження. Цього разу я вже була обережною, читала відгуки. І, зваживши всі за і проти, обрала приватну клініку «Аврора». Варю там обстежили та порекомендували зовсім інші апарати, який ідеально мали підійти донечці. Але вони коштували 55000 гривень. У мене таких грошей не було.
Але хороші люди і на нашому з Варею шляху зустрілися. В мене велика подяка завідуючій дитсадочка Олені Пасічник, яка запропонувала Варіну кандидатуру для благодійної акції «Дзвони сердець», що кожен рік проходить в Южноукраїнську. То був 2018 рік, всім містом збирали гроші на слухові апарати для Варі. Зібрали майже 83000 гривень. Нам цих грошей вистачило і на слухові пристрої, і на додаткові обстеження.
В улюбленому садочку
Слово «коняка» було найбільшим подарунком для мене
Поїхала з донечкою до Києва. Як зараз пам’ятаю, ми були в кабінеті сурдопедагога, тестували нові апарати. Тоді моя дитина чітко з першого разу повторила те, що почула, то було слово «коняка». В мене зараз аж мурашки по шкірі, коли я згадую. Саме тоді зрозуміла, що моя донька буде розмовляти. В той момент я була щаслива. А Варя яка була спантеличена! В неї очі були такі великі, адже вона чітко чула кожен звук.
Я ще попросила перевірити слухові апарати, які ми носили до цього. Лікарі були в шоці, коли протестували їх. Вони геть не підходили для Варі, бо були предназначені для людей, які чули раніше і якимось чином втратили слух.
Варя почала потихеньку робити кроки вперед. Я помічала прогрес в розвитку дитини. Знову прийшов час проходити ПМПК. Психолог на консультації сказала, що у Варі нуль прогресу. Але я ж знала, що це не так, бо дитина не може відкритися за п'ятнадцять хвилин перед чужими людьми на консультації. Тоді я дуже посварилася з психологом. Я розуміла, що спеціаліст робить неправильні висновки. І знову мені фахівці запропонували віддати Варю до інтернату. Але я все-таки наполягла на своєму, і доцю залишили в третьому садочку на інклюзивній освіті. Чим я дуже задоволена.
Моїй донечкі підійшла інклюзивна освіта. В Садочку у Варі є близька подружка. Вони одна одну розуміють з півслова.
За три роки жодного разу ніхто з діток не образив мою донечку. Динаміка розвитку дуже позитивна. Додатково з Варею займається сурдопедагог в інклюзивно-ресурсному центрі. Це абсолютно безкоштовно. Донечці дуже подобається займатися там. Вона охоче відкривається і швико сприймає інформацію. Вже говорить маленькими реченнями та може пояснити, що їй потрібно. А для неї це величезний крок вперед.
Варя з братиком Данилом
Вона із задоволенням танцює
Якось навчилася справлятися з проблемами. А що, опустити руки? Треба боротися, йти далі. Кожна наша поїздка до лікарні на обстеження — справжнє випробовування, бо кожного разу нам ставили якийсь новий діагноз. Лікарі казали, що з такими захворюваннями довго не живуть.
Зараз я дивлюся, що моя донька розвинена не гірше за інших дітей. Єдине, що її видає — це мова. Рік назад я навіть записала її в гурток сучасного танцю, що в будинку культури. Це теж було маленьким досягненням, бо я не вірила, що Варю приймуть у гурток. Але її взяли і вона із задоволенням танцює.
Тато Варі загинув в АТО, коли їй було два рочки
Маленька пам’ятає свого татуся тільки по фото. Роздивляється їх, показує і каже: «Мій». Коли Варварі було два рочки, вона втратила тата. Він загинув в АТО.
Але у Варі є надійна підтримка — це братик Данило. Йому вже десять років, і він серйозно відноситься до обов’язків старшого брата. Якщо бачить, що хтось хоче образити сестричку, то це його дуже непокоїть. І хоч він доволі спокійний хлопчик, але за сестричку може і в бійку полізти.
Разом з донькою піду до школи
В школу доньку поведу на слідуючий рік. Я до цього серйозно готуюся. Навчаюся на другому курсі університету імені Пилипа Орлика, щоб здобути освіту вчителя молодших класів. Тоді я зможу бути асистентом у своєї доньки, коли вона буде навчатися в школі. Бо одне діло - в садочку, там легше. А школа, то набагато серйозніше.
Варя — це боєць, вона дуже активна і життєрадісна дівчинка. Я дивуюся, скільки позитиву у неї, попри всі негаразди та проблеми зі здоров’ям. Її обійми додають мені сил, заряджають енергією та надихають на боротьбу з труднощами.
Акція милосердя "Дзвони наших сердець"
